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Die AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.
Eltern und Betroffene haben sich zusammengetan, um diesen Verein zu gründen. Seit August 1994 ein gemeinnützig anerkannter eingetragener Verein.

 


Warum gibt es uns?
Abgesehen vom medizinisch- klinischen Aspekt des AGS gibt es noch viele Probleme, die nur Betroffene unter sich lösen können. Wir sind eine überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden.

 

Fragen der Verarbeitung und des Umgangs mit der Erkrankung, aber auch Fragen der Aufklärung und des Informationsaustausches möchten wir gemeinsam angehen und lösen.

 

Viele AGS-Patienten haben sich jahrelang mit ihren Fragen alleingelassen gefühlt und vergeblich Kontakte zu anderen Betroffenen gesucht, weil AGS doch eine relativ seltene Erkrankung ist.

 


Welche Ziele haben wir?
Wir wollen ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch sein. Hierfür haben wir eine Kontaktliste eingerichtet. Es gibt eine 55-seitige Aufklärungsbroschüre, in der die Erkrankung AGS genau erklärt wird und auch Patienten selbst zu Wort kommen. Wir sammeln Adressen und Daten, die dann auf konkrete Anfragen von Betroffenen herausgegeben werden können, z.B. für die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises oder Adressen von Ärzten, z.B. für erwachsene Patienten, die nicht wissen, wo sie zur Weiterbetreuung gehen können. Es finden regelmäßig Treffen statt.

 

Wir wollen Treffen für Patienten und Angehörige organisieren.

 

Wir wollen die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten sein und Öffentlichkeitsarbeit machen.

 

Zur Zeit gibt es insgesamt ca. 485 Mitglieder aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz.

 


Vereinsmitglieder
Mitglied der Initiative können Betroffene und ihre Angehörigen werden.

 

Der Jahresbeitrag beträgt momentan 25,50 Euro pro Jahr. Mitglieder werden automatisch zu allen Treffen der AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V. eingeladen und über ihre Aktivitäten informiert.

 


Unsere Organisation
Der Verein setzt sich aus Regionalgruppen zusammen, die sich vor Ort treffen und Selbsthilfearbeit leisten. Jede Gruppe arbeitet weitgehend selbständig.

 

Es gibt folgende regionale Ansprechpartner

 



Weitere Informationen bekommen Sie über unsere Geschäftsstelle oder unser Organisationsbüro:


  
Geschäftsstelle   Organisationsbüro
          
Doris Scharff
Peerkoppel 5
24232 Schönkirchen
Telefon 04348 / 910756
Fax 04348 / 910758 (im Moment leder gestört)
email Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
 
oder bei den Regionalgruppen

Ansprechpartnerin für Late-Onset Betroffene:
Kontakt per email unter Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
weitere Kontaktdaten bitte bei der Geschäftsstelle erfragen

Türkischsprachige Interessenten wenden sich bitte an Fam. Senol
email Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

 
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